治療始まってます

入院治療中です。病棟が新しくなったので、かなり環境がよくなりました。病棟もワンフロア血液内科専門病棟なので落ち着けます。やっぱり、一般内科と血液内科と一緒の病室っていうのは、無理があると思う。
私の病室は、4人部屋。今日は、研修医（点滴のル−トを入れるのは研修医です）の誰が一番上手にル−トを入れるかで、盛り上がってしまいました。
患者にとっては、切実な問題なのよね。
でも、上手なＹ先生、
「この部屋では、ＫＥＩＫＯさんが一番入りにくいんですよね〜」
私の血管は細くて、入れにくいそうです。

血液内科外来受診日

　今日は、血液内科の外来受診日だった。血液検査の結果は良いので、入院治療は予定通りでいいでしょうとのこと。
　私はやはり、病気なので入院まで不安だったりするのだが、ベストな状態で治療を受けるには、予定通りが良いとのこと。
　「連休中、ゆっくり遊んで来て大丈夫ですよ。」と、主治医。
そ～言われても、ベサノイドも飲んでるしな～・・・。

　ところで冒頭の写真。この間、子供の幼稚園時代のママ友Ｙさんに、やっぱり子供の幼稚園時代のママ友Ｒちゃんママと一緒に郊外のちょっとしゃれたお庭のあるレストランに連れていってもらった。
　その庭先で見つけた花（だと思う）。これって、三ツ又沼ビオトープで見つけた蕾と同じものが咲いたものじゃないかなあ・・・と思うけど、いろいろ調べてるけど、名前がわからな～い。

　このレストランのある場所は、新興住宅もあるけれど昔ながらの農家がまだ残っている地域で、落ち着いたのんびりしたところにあります。
　市の中心部からウォーキングして来て、ランチにする人もいるそうで、ウォーキングにもいいところです。
　レストランは、昔の農家を改装して造ってあります。
　
　広いお庭の小道を通ってお店に向かいます。
　お庭には、ところどころ壺が置いてあったりして・・・。

　レストランを外から見たところ。お庭を眺めながら、食事をいただけます。

　ところで、Ｒちゃんママとは、二男が幼稚園の時からの付き合い、Ｙさんとは長男が幼稚園に入る前から（長男も二男もＹさんの息子さん達と学年が同じ）だから、かれこれ１５年の付き合いになる。お互いに数えてみて驚いてしまった。
　Ｒちゃんとは、二男が仲良しなのだけれど、Ｙさんのところのお子さんと我が家の息子たちは別に特に仲が良かったわけではない。

　子供の遊びのグループも違ってたりして、べたべた付き合ったっことはない。
　食事の時、更年期障害の話なんかが出て、
「こういう話をするようになるとは、最初に会った時考えなかったよね・・。」

　付かず離れずというのが長続きするコツなんだろうか。

口腔外科外来

　今日はＴ大学病院の口腔外科外来受診日。２回目地固めの時熱が出た原因となった歯を抜いたので、その後を診てもらった。抜歯後の歯茎は順調に治っているので、入れ歯を入れるための型取りをした。
　私の３回目地固め治療が遅れてしまっているのは、病棟の移転問題もあるけれど、この歯せいでもある。
　２回目地固めの時、熱が出たものの順調に回復したが、歯の菌は怖いものだそうで、全身に回ると敗血症を起こしたり、腎臓をやられたりするんだそうだ。今後そういう危険を避けるために抜歯したのだった。

　 診察が終わって、病院の外の川岸の桜をまた見に行った。
　すっかり花が散って、葉桜となっていた。
　花が咲く頃は、まだかまだかと気をもみ、満開の頃は桜を愛でる人出があったものなのに、葉桜となると、木をしげしげ見る人もいなくなってしまうもんなんだね・・・と、思いながら眺めていたら、桜の実が早出来ている。
　新しい季節の到来だね。

　足元を見たら、鳩のカップルが中睦まじくしていた。
　こちらも恋の季節の始まりだね。

ネットで白血病についてお勉強の一日

　ベランダの植木鉢に生えているカタバミにも花が咲きました。

　今日は二男と夫は、荒川の自然を守る会主催のイベント「春休み　三つ又沼ビオトープであそぼうよ」に参加。午前中、里芋の植え付けと、野草摘みをし、野草の天ぷらを御馳走になってきた。会員の皆様、いつもありがとうございます。

　長男は、春休みの宿題が終わらないとかで、部屋に籠っているが、なんだか寝ているか、ゲームしているか、ＰＣをいじっているかで、一向に宿題をやっている気配がないんだよね・・・。大丈夫かね・・・。

　私は、インターネットで自分の病気、白血病についてお勉強。
今までも、「白血病といわれたら」という本を購入して読んだり、インターネットで体験記を検索していたりはしていたんですが、今回は、ＴＯＢＹＯ、ライフパレットという闘病記録を集めたサイトを見てみることにしました。
　今までは、急に入院して訳も分からないまま治療を受けていたような気がする。今は、たまたま２回目地固めと３回目地固めの間が開いてしまっている。本当にこれでいいのか、とか、いろいろ思う。同じ病気の人は、どんなふうに闘っているのだろう。

　調べてみると、私と同じ病気と闘っている人、今寛解になって完全寛解を待つ人、タイプは違うけど血液がんと闘っている人様々。それに、難治といわれる病気の多いこと・・・。
　けれど、皆さんきちんと自分の病気を把握し、勉強して闘病している。やっぱり、もう少し勉強しなければなあ・・・。

　それに、私は闘病を始めて半年もたっちゃったんだなあ、と思っていたけれど、本当はまだ半年だったのだとあらためて思った。闘病は長く続くものなんだ。治療は大変だけれど、治療を受けられるということは、幸せなことだったんだ、と思ったのだった。

外来受診～ついでにお花見

　今日は、外来受診の日だった。大学病院前の川沿いには桜がずらっと植えてあり、五分咲きといったところかな。

　外来受診は午後１時からの予約なのだけれど、その前に採血をしなければならない。採血をして、結果が上がってくるのに１時間はかかるとのこと。
　採血をする人がたくさいると時間がかかることもあり、外来受診の日は、だいたい10時半ぐらいまでには、病院についているのが望ましい・・・。
　ということで、まじめに10時半に病院に着いて採血を済ますと、受診まで結構時間が空いてしまうのよね。





　川沿いの遊歩道を歩きながら、桜を眺める。

　その後は、病院内の談話ルームでかぎ針編みをあみあみ・・・。

　お昼は、病院内コンビニでお弁当を買って。

　血液検査の結果、やっぱり安定しているので入院治療は予定通り5月の連休明け。
「う～ん、でも心配なので、ベサノイドを用心のため飲んでくださいね。それから、2週間後にまた受診ね。」と、主治医。
　先生、心配ならすぐ入院しなくていいの～？
「う～ん、今すぐ入院すると、丁度免疫０の時、引っ越しにかかるのよね・・・。やっぱり治療は、新しい病棟でした方がいいし・・・。」
悩める主治医・・・。
引っ越しに治療がかかっちゃうのって、運が悪いの？いいの？う～む・・・。
とりあえず、経過を見ながらってことで。やれやれ。

　というわけで、今回は内服薬の処方がたくさん。
ベサノイド（Ｍ３の特効薬です）、リピトール（私はコレステロールが多いのでコレステロールを下げる薬）、「ちょっと風邪っぽいんですけど・・・。」と言ったら処方された風邪薬。
それから、スプレキュア。これは本当は子宮内膜症の薬です。
　前回の外来受診の時、薬局の薬剤師さんに、
「こちらは、子宮内膜症用の薬ですけれど、内科にかかっていらっしゃいますよね。何のためですか？」と、聞かれ、ええい面倒臭いと思って、
「白血病で血液内科にかかっていて、治療入院しているとき血小板が少なくなって、生理の出血が多くなるのを予防するためにずっと使っています。」と、正直に言ったら思いっきり引かれてしまった。
「お大事にしてくださいね。」って、そんなに気の毒そうに言わなくても～。

　家に帰って一番にしたことは、2週間分の大量のベサノイドを朝、昼、夕と３ッつに分けることでした。

NHK朝ドラだんだん ハツエおばあさん、元気でよかった

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　台所に置いてあった里芋から芽が出ていました。食べずに育てていた七草の籠に置いてみました。
　
　NHK朝ドラ「だんだん」が今日で最終回だった。ドラマのストーリーはともかく、松江のハツエおばあさん、元気そうでよかった(o^-^o)。

　入院中はテレビをよく見る。というか、ほどんんどやることはテレビを見ることだったりする。免疫力がずっと下がっているので感染予防のため、大部屋でもカーテンを閉め切り、外に出るのはトイレの時だけ（もっと免疫が下がれば、個室に移り外には出られない。）。何かしようにも、気持ち悪いか、だるいかで、やる気なしの無駄のような時間を過ごしている。
いきおい、テレビをずっと見ている。

　最近は、がんの闘病もの、余命ものがテレビでも映画でも本でも多いように感じるけれど、これって、自分が闘病中だからそう思ってしまうんだろうか。病気になる前から、あんまりこの類を積極的に見ようと思っていなかったけれど、病気になってからは、とにかく避けている。
　この手の番組や映画の宣伝って、刺激が強すぎてなんだか見ていられない。

　実話が元になっている闘病ドラマの前宣伝。きっと実際の家族の方にとっては大事な思い出で、多くの人々に知ってもらいたいものなんだろうけれど、何気なくテレビを見ていて、１０代の少女が、「命ってはかないねえ。」とつぶやくのを見るのって、ちょっと・・・。これがテレビの画面に出てくるとあわてて、チャンネルを変えたりしていた。

　ＮＨＫの朝ドラを見ている入院患者さんって、かなり多いんじゃないだろうか。
ハツエおばあさんがドラマでがんになった時、私は「わー、やめて！(＠Д＠；」と思ったのだった。病院で交わされる会話が妙にリアルだったりして・・・。
　でもドラマの終わりでは２０１１年だったけれど、ハツエおばあさん、元気そうでよかった。ホッとした。

　少し前まで放送されていたフィギュアスケートの選手、井上怜奈が出てくるがん保険のＣＭ。
「いい時も悪い時も、楽しんでいたいから。」
こういうセリフ、さらっと言えるようになりたいな。

写真の余談
　野草図鑑や雑草図鑑を熟読している二男。七草のハコベが成長して花が咲くのをずっと待っていた。
ハコベなんて私が子供の頃は、道を歩けば目についたものだった。まだ舗装されてない道路も多かったのだ。きれいに舗装された道路は歩きやすいけれど、学校帰りの道々、雑草を引き抜いて遊んだ日々は懐かしい。
　でもハコベなどは、ようく探すと商業地域でもちゃんと生えている。駅前の植栽や、マンションの敷地の植栽などなど。
　さすが、雑草はたくましい。

かつらのメンテナンス

　かつらは、女性のがん患者がお世話になっていることが多いアイテムではないかなー。抗がん剤を治療で使うと、髪の毛が抜けることが多いと思う。薬の種類や患者さんの体質によっては、抜けなかったり、抜け方が少なかったするらしいですが・・・。
　私の場合は、寛解導入療法の時から抗がん剤を使ったので、最初から抜け毛がありました。
　入院直後、マルク（腰椎穿刺）をして病気の型を調べ、今後の治療方針を主治医から聞いた時、
「髪の毛は抜けます。治療が続くので、髪の毛は生えては抜けることを繰り返すので、今後一年間は髪の毛が生えない状態だと思ってください。」と、はっきり言われた。
　そ、そんな～。女性にとって、丸坊主になるのは悲しいです～。（涙）
「皆さん、かつらかぶってますよ～。今のかつらは地毛と見分けがつかないぐらいよく出来てますよ～。かつら屋さんが病院も来てくれますよ～。」
との先生の言葉で、
「退院したら、素敵なかつらを買おう！」
と、いうことで買ったのがこのかつら。

　今日は、買ったお店にかつらのメンテナンスに行って来ました。
　かつらにも２ヶ月後、６ヶ月後のメンテナンス（無料）ってあるのね。何で、そんなに何回もメンテナンスがあるの？って、お店の人に聞いたら、
「髪の毛も急に抜けないのね。治療が重なって、だんだん髪の毛が薄くなるとかつらが頭に合わなくなってくるの。だから、かつらを頭に合わすのよ。」
　
　なるほど、確かに一回目の抗がん剤治療の時は、頭頂部は抜けたけれどかなり髪の毛が残っていて、１回目地固めときかなり抜けたな～。

　今の頭の状態はこうです。
２回目地固め療法の時、襟足を残してほとんど抜けていた髪の毛を看護師さんがバリカンできれいに刈ってくれました。退院後、髪の毛が生え始めた状態。次の抗がん剤でまた抜けてしまします。

　抜け毛に付き合うのは結構厄介。
抗がん剤療法（私の場合は５日間）のあと、２、３週間して抜け毛が始まるわけなんだけど、これがばらばら毎日少しずつ抜けてくる。
　
　一回目の抜け毛の時、シャワーの許可が出て、シャンプーをしたらごっそり束になって抜けた。
「これを全部排水溝に流したら、つまるよね～。」と思って、髪の毛をまとめて取って、捨てた。
　その時は、抜毛に備えてセミロングだった髪の毛をショートボブに切っておいたのだけれど、だいたい手のひらいっぱいぐらいの抜け毛がありました。

　毎日の抜毛のお役立ちアイテム（というより、必須アイテム）が、写真の粘着テープローラー。あちこち散らばる髪の毛を、これをころころ転がして始末してます。
　髪の毛が抜ける、って結構ショックでうるうるしていたのは最初の頃だけ。いざ抜毛が始まると、パラパラ抜ける髪の毛がうっとうしくて、
「え～い、早く抜けてしまえ！！（怒）」と、思うくらいになります。

　看護師さんは、
「髪の毛が抜けるのは、女性にとって若くても年をとっていてもショックだと思うのですけど、患者さんの皆さん、意外にあっさりしてらっしゃるんですよね～。」
ショックとか辛いとか通り越して、ひたすらうっとおしいんですよ。（苦笑）

　かつらの他にお世話になっている日常の必須アイテムがこれ、ケア帽子。がん患者用に作られています。
　抜毛が始まる前に、看護師長さんが病室にやってきて、髪の毛や頭皮のケアの相談をしてくれます。
　髪の毛が抜けて薄くなってくると、頭皮が傷つきやすくなるので、普段の生活から寝る時までかつらをかぶっていない時は、ケア帽子をかぶるように指導されます。

　このケア帽子も、最初の頃はかぶるのに抵抗がある。最初はバンダナを帽子風に頭に巻いていました。
　でも、髪がどんどん抜けてくると、やっぱりケア帽子の方がかぶり心地がいいのよね。

　ところで、かつら屋さんの店員さんもかつてのがん患者。このかつら屋さんには、おしゃれ用でかつらを買う人も、治療用で買う人も両方来るそうだけど、がん患者としては、やはり経験のある人の方が話も合って安心。
　かつらの調整をしてもらいながら、入院中の病室でのとんでもない人の話（どこにでもいるもんです）あれこれなどで盛り上がりながら、ちょっとストレスを解消したりしました。
　

お陰様で中学校終業式

　二男の部屋にも狭いベランダがあり、サンショウと南天の鉢が置いてあります。サンショウも新葉が出始めました。

　今日は二男の中学校の終業式。無事に終業式を迎えられた。よく頑張ったね。
私が入院中、夕食を用意したり面倒を見てくれた実家のお祖父ちゃんお祖母ちゃん、それとなく見守ってくれて、学校の情報をメールで教えてくれた二男のお友達のお母さん、ありがとう。まだ、治療は続くけれど、これからもよろしくお願いします。

　約６年の海外生活を終え、フランスから帰国した次男。もともとマイペースな性格なのだけれど、帰国子女ということもあって、中学校になかなか馴染めず、ほとんど不登校寸前の１学期。遅刻したり、私が学校まで送ったり、いじめもあった。
　担任の先生とも何度も相談して、スクールカウンセラーのお世話にもなった。やっとのことで、１学期が終わり、２学期はどうなるのか・・・と思っていたら、私が急性前骨髄性白血病を発症。母親が長期入院を繰り返す生活になった。

　私が入院してからは、夫が毎朝二男と中学校まで一緒に登校している。朝行きたがらなくてぐずったり、学校の文句を道々聞かされたり、朝の様子は、夫が入院中の私にメールしてくる。
　週日の夕食は、自宅近くの実家で食べさせてもらっているが、夕食後夫が帰るまでは無法状態の我が家。進んで勉強するわけなんかなく、夜遅くまでパソコンとゲームをしたりプラモデルを作ったりしているそうだ。

　「お母さんが入院していると、お子さんたちもしっかりするでしょう。」とよく言われるけれど、とんでもない。目配りが利かないので、学校の成績は心配するほどだし、二男は学校生活の方も心配。でも、息子二人が大きな病気や事故に遭わず、無事過ごせたということだけでもありがたいことなのだ。

　息子二人とも学校生活（特に成績）は心配だが、家の手伝いはさすがに以前よりよくしてくれるようになった。
　退院直後は、私も体力が落ちていて体が動かしずらい。
「あれ取って、これして。」から、食後の後かたずけ、食器洗い、洗濯物干しなど、言えばしてくれるようになった。
　二男はご飯を炊くのと味噌汁くらいは作れるようになった。
　春休み中の長男には、夕食作りをまかせている。夕方、冷蔵庫の中身を一緒にチェックして買い物に行かせ、料理の出来るところはやってもらっている。

　料理を教えるのに、長男と台所に立つようになるとは思ったことがなかった。私は２７歳で結婚するまで、料理はほとんどしたことがなかった。だから、台所に母と立って、料理を一緒にしたことなど、ほとんど無い。そういう私が、長男に料理を教えているのだから不思議な気がする。

　「とにかく食べることに関しては、まず出来るようになるよ。お腹が空くから。」と、私の主治医は、入院の最初のころ家のことを不安がる私に言ってくれた。主治医は、中学校のころお父さんを白血病で亡くし、家事は兄弟で分担して育ったのだそうだ。



　南天の鉢にも、横芽が出ていました。
この鉢は、学校でいろいろあって大変な二男のために、「難を転ずる」ために買ったもの。




　
　

　

急性白血病の病室から～お守りくま

　2008年9月に急性前骨髄性白血病を発症し、治療を始めてから早半年が過ぎようとしている。初発時はかなりの重体だったらしい。
　地元の総合病院の救急外来を受診して血液検査の結果、当直医に、
「絶対に家に帰せない。血しょうの輸血をすぐ始めます。」と言われてその病院に一泊し、翌日血液内科のある都内の大学病院に救急車で搬送された。
　その時私の血液検査の結果を見た血液内科チームの医師は、
「こんなに白血球数の多い患者を見るのは初めてです。」と、夫に言ったそうだ。

　その後薬がよく効き、経過がよいそうで、現在は2回目地固め療法を終わり、3回目地固め療法に備えて自宅療養をしている。

　去年の9月の初旬の金曜日、夕食の支度をしていて体の異変を感じた。実は1週間ほど前から「風邪かな？」という症状はあった。しかし、この日の前日から手や足に青あざが急に増えていた。
  青あざに加えて、少量の下血があった。最初は生理の中間出血かと思ったが、夕食の支度をしていてはっきり下血だとわかった。これはのっぴきならないと思って、総合病院の救急外来に行くことにした。総合病院までは、歩いてほんの3分程度である。一応診てもらって、なんともなければすぐに帰ってこれると思って、料理の途中の食材を放って、
「ママは、ちょっと体が変だから、病院に行ってくるね。」と、テレビを見ていた二男に言うと、バックを掴んで救急外来へと急いだ。
　この時の判断が自分を救ったのだと後から主治医に言われた。あと２、3日治療が遅れていたら危なかったそうだ。
　
　ともあれ、これが長い入院生活への始まりだった。この時の格好、持ち物もそのままで入院し、大学病院へと運ばれた。
　入院生活が始まってから、救急外来へと急いだ夕方の道を思い出し、あの時私は、パラレルワールドへ迷い込んでしまったのではないか、本当の私は別の世界にいて、それまで通りの日常生活を送っているのではないかとよく思ったものだった。

　
　冒頭の写真のくまのぬいぐるみは、入院中のお守りにベッドの枕元にいつも置いているものだ。
　都内の大学病院の血液内科に入院してから、夫に身の回りの物をいろいろ持ってきてもらった。夫が、ごそごそと紙の手提げからくまのぬいぐるみを2匹も出した時は、「何でわざわざくまのぬいぐるみを？」と思ったのだが、小さいほうのくまは、二男が特に持って行くと言い張ったというので、「ありがとう」と言って置いてもらった。

　大学病院に入院すると、すぐに血しょうの輸血、血液製剤、抗がん剤の点滴治療が始まった。

　私の病気のタイプ、急性前骨髄性白血病（AML・M３）は、症状が軽いとベサノイドという飲み薬の内服で、最初の寛解導入療法を始めるそうだが、私の場合、白血球数が多すぎベサノイド内服を始めるまで、抗がん剤の治療をしなくてはならなかった。
　治療は最初は効果があまり出なくて、最初７万だった白血球数は１１万に上がってしまった。血しょうの輸血は、最初６単位、それから10単位、14単位とどんどん増えていった。このころ、主治医は夫にはかなり厳しいことを言ったそうだ。

　こうなると、自分の体もかなりしんどい。息子の持ってきたくまのぬいぐるみを枕元に置いて見つめながら、薬が効き白血球数が下がるのをひたすら願った。

　2枚目の写真のネコの置物は、やはり二男がネコカフェ（二男も私も猫が好きだ）で買って来た病気平癒のお守りだ。
　ネコの隣は、私の抜いた奥歯だ。２回目地固めの時高熱が出てしまった。化学療法のため白血球数が下がり、免疫力が落ちていた時にこの歯の根元に以前からあった炎症による菌のせいで熱がでたんだそうだ。
　次の地固め療法のため、抜いておかなければいけないと主治医にも口腔外科の先生にも言われ抜いた。

　２回目地固め療法の終わりに、白血球数と体力が回復してから口腔外科で抜いたのだが、抜いた後の痛さと、まだ十分使える歯を抜いてしまったことでだいぶ気落ちした。
　いつもいろいろ話かけてくれる血液内科病棟の掃除のおじさんに、泣きべそをかきながら歯を抜いたことを話したら、
「皆、治療で歯を抜いたりするんだよ。よくなるためなんだよ。」と言ってくれた。

　だから、この歯も私のお守りである。